中国网财经12月18日讯 地中海贫血是一种因珠卵白基因残障激发的遗传性溶血性贫血疾病，从地域分散来看，在我国南边地区高发。2025年12月18日，北京京妍公益基金会在北京大学举行以“聚焦地贫防治，共话行业将来”为主题的十周年记念活动，并认真发布基金会长入北京大学儿童青少年卫生筹办所编写的《中国地中海贫血防治蓝皮书(2024)》，建议以“趋零地贫”为目的的抽象防治计谋，为地贫防治职业孝顺了专科忠良与执行有筹画。

图：2025年12月18日，北京京妍公益基金会在北京大学举行以“聚焦地贫防治，共话行业将来”为主题的十周年记念活动。

《中国地中海贫血防治蓝皮书(2024)》调研数据走漏，我国地中海贫血防治存在多重挑战：约80%的患儿因血源弥留与经济压力无法达成圭表输血；重型患儿家庭月均养息开销包袱千里重。

图：《中国地中海贫血防治蓝皮书(2024)》。

在退避端，仅约三成孕检涵盖地贫筛查，杰出95%的家长在孩子确诊后才了解这一疾病；医疗资源分散不平衡，关键诊疗才智诱骗于少数地区，多地永久濒临血源与药物零落。这些数据共同反应出我国地贫防治在诊疗圭表性、经济可包袱性、公众观点度与资源平衡性等方面存在的系统性远程。

为应付挑战，蓝皮书建议以“趋零地贫”为愿景的抽象防治新计谋，旨在通过三级退避体系最猛进度减少新发病例，并通过精确养息逐渐缩短现存患者数目。围绕这一目的，回报建议构建“晋升下层服务才智”、“加大公众教养力度”、“优化筛查诊治体系”、“眷注特等患者群体”、“优化血液资源解决”、“完善患者挽救保险体系”六大策略、十六项具体门径的实行有筹画，为政府、医疗机构和社会力量协同鼓励防治职业提供了明晰的蹊径图。

“十年来，基金会累计插足资金杰出8780万元，径直帮扶窘境儿童近三千名，其中地贫患儿达1735名，医疗资助总和逾6400万元。”北京京妍公益基金会首创东谈主、理事长宋妍在记念活动上流露。

图：北京京妍公益基金会首创东谈主、理事长宋妍。

据了解，北京京妍公益基金会创立于2015年，永久聚焦于地中海贫血的挽救与抽象防控，积极应付这一紧要全球卫生挑战。十年间，基金会与世界35家病院合作设置袪除平凡的挽救网罗；深刻云南、贵州等地推动“零地贫权术”试点；打造“善行中国”品牌系列活动，完成近20场义诊，培训超2000名下层医务东谈主员；开展线上线下科普活动超150场，触达东谈主群超20万东谈主次。

与此同期，京妍基金会推动“挽救与防控并重”计谋，从单一医疗挽救，逐渐蔓延至患儿教养撑执、家庭社会交融、行业国应酬流等多个维度，初步构建起“退避-挽救-撑执-发展”相诱骗的全主张地贫防治生态系统。

本次活动汇注了来自政府部门、医疗机构、公益组织及学术界的广博代表。在专题琢磨法子，与会众人分裂围绕地贫防治的“临了一公里”挑战以及“敞开·协同·翻新”的公益更生态开采张开深度对话，凝华跨规模和谐的共鸣。

京妍基金会流露，将接续深耕地贫防治一线，以更敞开的姿态凝华善意、联动资源，认真开拔下一个十年的公益新征途。(文中图片均由京妍基金会提供)

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